Faciliteren wetenschappelijk onderzoek

De gegevens uit de perinatale registratie kunnen gebruikt worden voor wetenschappelijk onderzoek. Hiervoor dient een aanvraagformulier ingevuld te worden. Met ondertekening van dit formulier wordt akkoord gegaan met de regels voor gebruik van Perined data en over de niet-herleidbaarheid, welke zijn vastgesteld door de privacycommissie van Perined. Lees hieronder meer over welke gegevens beschikbaar zijn voor onderzoek, het proces van datalevering en welke kosten verbonden zijn aan het onderzoek.

Beschikbare gegevens
Op dit moment bestaan twee Perined-databanken naast elkaar: de Insight Export-bestanden en de Perinatologie databestanden. Het verschil tussen de databestanden zijn de datasetspecificaties. De Insight Export-bestanden volgen de oude LVR-specificaties voor de obstetrie en de PRN1.3-specificaties voor de neonatologie. De Perinatologie databestanden volgens de peri2.2- en LNR2.0-specificaties. Deze data volgt de principes van eenheid van taal en geeft beschikking tot een aantal langverwachte items, zoals BMI van de vrouw. Daarnaast is een methodologiebestand beschikbaar waarin alle stappen in het proces en de beslisregels van samengestelde variabelen transparant gemaakt worden.

De komende periode is een overgangsfase waarin de Insight Exportbestanden uitgefaseerd zullen worden en de Perinatologie databestanden steeds meer in gebruik genomen zullen worden. De verwachte planning is als volgt:

  • September 2020: beperkte set variabelen over jaren 2016-2018
  • Januari 2021: beperkte set variabelen over de jaren 2010-2019
  • Medio 2021: volledige dataset over de jaren 2010-2019

Tot de volledige nieuwe dataset beschikbaar is, mogen gegevensaanvragen op de oude dataset gedaan worden. Hierin kan de onderzoeker zelf een keuze maken en zich altijd laten adviseren door Perined.

De items die beschikbaar zijn voor onderzoek vind je in onderstaande codeboeken: 

In het codeboek kun je aangeven welke items gewenst zijn. Dit dient als bijlage toegevoegd te worden aan de gegevensaanvraag.

Kosten
Aan het verstrekken van data via een gegevensaanvraag kunnen kosten verbonden zijn. Voor deze gebruikersbijdrage wordt vooraf een offerte afgegeven. Hier vind je de kosten van de gebruikersbijdrage.

Datalevering
Herleidbare gegevens mogen de muren van Perined niet verlaten. Om veilig gebruik van de data te waarborgen, kan de data beschikbaar gesteld op speciaal voor dit doel opgestelde en beveiligde onderzoeks-pc’s bij Perined op de Domus Medica. We raden je aan om tijdig te reserveren voor het gebruik van een van deze pc’s. Neem contact met ons op info@perined.nl