Privacy

Gebruik van gegevens voor onderzoek en kwaliteitsverbetering

De verloskundige, huisarts, gynaecoloog of de kinderarts die moeder en/of kind heeft behandeld, levert gegevens aan de Perinatale Registratie. In deze registratie worden de gegevens van de verschillende zorgverleners in het hele traject verzameld. Met die informatie is de kwaliteit van de zorg te verbeteren, onder andere via de perinatale audit (zie onder). 

Perined beheert namens de zorgverleners een databank met medische gegevens. De databank van Perined kent twee onderdelen: een PraktijkBeheerDeel en een Onderzoeksdeel (de Perinatale Registratie). Het PraktijkBeheerDeel is onderdeel van het dossier dat zorgverleners bij houden over de door hen verleende zorg en bevat herleidbare medische gegevens. Voor dit deel wordt gewerkt met veronderstelde toestemming. Op basis van de gegevens in dit PraktijkBeheerDeel ontvangen zorgverleners spiegelinformatie over het eigen handelen en de resultaten van hun zorg. Tevens worden de gegevens gebruikt voor kwaliteitsanalyses voor zorgverleners.

Het onderzoeksdeel, de Perinatale Registratie, wordt gebruikt voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Het bevat in principe geen herleidbare medische gegevens. Mocht het voor een bepaald onderzoek toch noodzakelijk zijn dat met herleidbare gegevens gewerkt wordt, dan dient hiervoor expliciet toestemming gevraagd te worden.

Gegevens uit deze registratie worden vergeleken met gegevens uit de perinatale screeningsprogramma’s en bestanden van het CBS, het Centraal Bureau voor de Statistiek (bevolkings- en sterftegegevens). Noodzakelijk onderzoek naar de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg kan vaak pas op basis van dergelijke gecombineerde bestanden uitgevoerd worden. Zowel evaluatie van de zorg, als medisch-wetenschappelijk en statistisch onderzoek kan helpen om de medische kennis rond zwangerschap en geboorte te vergroten en de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verbeteren.

Perined is er verantwoordelijk voor, dat de gegevens uitsluitend voor de vastgestelde doelen gebruikt worden en optimaal beveiligd worden. Daarom is Perined zowel ISO 27001 als NEN 7510 gecertificeerd. De ISO/NEN-audit is uitgevoerd voor het volgende toepassingsgebied: “Het met behulp van audit en registratie objectief en resultaatgericht realiseren en beschikbaar stellen van informatie aan zorgverleners en anderen ten behoeve van het verbeteren van de perinatale zorg in Nederland” 

Perinatale audit

Een perinatale auditbespreking is een speciale bespreking van bepaalde zorgsituaties rond een bevalling. Deze uitgebreide bespreking vindt ongeveer twee keer per jaar in ieder ziekenhuis plaats. De situaties die worden besproken zijn casussen (=gevallen) met een ongewenste afloop (ongewenst, d.w.z. gevolgd door sterfte of ernstig onverwachte ziekte) volgens een bepaald thema dat per 3 jaar wisselt.

De casussen die in de audit aan de orde komen worden per Verloskundig Samenwerkings Verband (VSV) voorbereid door een klein team en besproken met alle zorgverleners die betrokken zijn bij het VSV. Privacybescherming is wezenlijk voor het auditproces. Iedere casus wordt daarom anoniem besproken. De persoonsgegevens van ouders en kind(eren) zijn dus verwijderd in het verslag dat bij de audit gebruikt wordt.

Privacy geldt niet alleen voor cliënten/patiënten, maar ook voor de zorgverleners. In het verslag staan dus geen namen en geen data, ziekenhuizen en persoonsgegevens. De betrokken zorgverleners kunnen er voor kiezen om zich bekend te maken tijdens de bespreking, maar in principe wordt de casus anoniem gepresenteerd en besproken. Ook de verwerking in de landelijke databank is anoniem. Het gaat bij een auditbespreking om een veilig gespreksklimaat. Zo kunnen zorgverleners van een VSV samen de zorg evalueren en analyseren en ook eventuele verbeterpunten vaststellen.

Privacy verklaring

Op 25 mei 2018 is de Algemene Verordening Gegevensbescherming in gegaan. Dit betekent dat er vanaf deze datum dezelfde wetgeving rondom privacy in de gehele Europese Unie bestaat. De AVG vervangt de Wet bescherming persoonsgegevens (Wbp). Voor de zorgverleners zal er met het ingaan van de nieuwe wet niets veranderen aan de manier van aanleveren aan Perined.

Stichting Perined heeft het doel de kwaliteit van de perinatale zorgverlening in Nederland te verbeteren. Hiervoor beheert Perined al tientallen jaren registraties binnen de perinatale (keten)zorg. De perinatale registratie is een registratie waarin gegevens worden vastgelegd over het handelen van verloskundigen, verloskundig actieve huisartsen, gynaecologen, neonatologen en kinderartsen in het kader van de begeleiding van zwangerschap, bevalling en /of kraambed, evenals ziekten en behandelingen van pasgeborenen tot en met 28 dagen. 

Bovengenoemde gegevens krijgt Perined aangeleverd van ziekenhuizen, verloskundigenpraktijken en huisartspraktijken. De gegevens die door Perined worden verwerkt kunnen worden onderverdeeld in de volgende categorieën: organisatie, moeder, zwangerschap, baring/bevalling, kind, kraambed, opname, diagnosen, zorgverlening en bijzonderheden. De gegevens binnen Perined worden niet langer bewaard dan nodig is voor het bereiken van het doel. 

Bij de verwerking van de gegevens binnen Perined worden onder andere dubbele records uit de data gehaald, alle aanleveringen naar één formaat geconverteerd en wordt er gecontroleerd op het aantal niet valide en missende waarden. Deze gegevens en de indicatoren, die op basis van deze gegevens worden berekend, worden door Perined in het programma ‘Perined Insight’ gezet. Dit is een interactief webbased programma met toegangsbeveiliging. Hierin worden gegevens uit de perinatale registratie (1e, 2e en 3e lijn) inzichtelijk gemaakt. Zorgverleners hebben hierin alleen toegang tot hun eigen gegevens en kunnen deze tevens spiegelen aan het landelijk of regionaal beeld. 

Een belangrijk onderdeel van de AVG zijn de rechten van betrokkenen. Onderstaand worden deze rechten in het kort beschreven.

  • Recht op inzage: Betrokkenen hebben het recht om te weten welke persoonsgegevens Perined van hen heeft en om deze in te zien.
  • Recht op duidelijke informatie: Betrokkenen hebben het recht om te weten wat er met hun persoonsgegevens wordt gedaan.
  • Recht op rectificatie en aanvulling: Betrokkenen hebben het recht om onjuiste persoonsgegevens te wijzigen of aan te vullen.
  • Recht om bezwaar te maken: Betrokkenen hebben het recht om bezwaar te maken tegen de verwerking van hun persoonsgegevens.
  • Recht op vergetelheid: Betrokkenen hebben het recht om ‘vergeten’ te worden.
  • Recht op dataportabiliteit: Betrokkenen hebben het recht om hun persoonsgegevens over te dragen aan een andere organisatie met dezelfde soort diensten.

Als u meer wilt weten over deze privacy verklaring, de rechten van betrokkenen of als u gebruik wilt maken van (één van) deze rechten kunt u contact opnemen met Perined door te mailen naar info@perined.nl. 
ok als u meer wilt weten over hoe Perined met de nieuwe AVG-wet omgaat kunt u contact opnemen met Perined.
 
Gegevensverantwoordelijke: Ger de Winter
Functionaris voor de Gegevensbescherming: Linda Vis