Privacy

Gebruik van gegevens voor onderzoek en kwaliteitsverbetering

De verloskundige, huisarts, gynaecoloog of de kinderarts die moeder en/of kind heeft behandeld, levert gegevens aan de Perinatale Registratie. In deze registratie worden de gegevens van de verschillende zorgverleners in het hele traject verzameld. Met die informatie is de kwaliteit van de zorg te verbeteren, onder andere via de perinatale audit (zie onder). 

Perined beheert namens de zorgverleners een databank met medische gegevens. De databank van Perined kent twee onderdelen: een PraktijkBeheerDeel en een Onderzoeksdeel (de Perinatale Registratie). Het PraktijkBeheerDeel is onderdeel van het dossier dat zorgverleners bij houden over de door hen verleende zorg en bevat herleidbare medische gegevens. Voor dit deel wordt gewerkt met veronderstelde toestemming. Op basis van de gegevens in dit PraktijkBeheerDeel ontvangen zorgverleners spiegelinformatie over het eigen handelen en de resultaten van hun zorg. Tevens worden de gegevens gebruikt voor kwaliteitsanalyses voor zorgverleners.

Het onderzoeksdeel, de Perinatale Registratie, wordt gebruikt voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Het bevat in principe geen herleidbare medische gegevens. Mocht het voor een bepaald onderzoek toch noodzakelijk zijn dat met herleidbare gegevens gewerkt wordt, dan dient hiervoor expliciet toestemming gevraagd te worden.

Gegevens uit deze registratie worden vergeleken met gegevens uit de perinatale screeningsprogramma’s en bestanden van het CBS, het Centraal Bureau voor de Statistiek (bevolkings- en sterftegegevens). Noodzakelijk onderzoek naar de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg kan vaak pas op basis van dergelijke gecombineerde bestanden uitgevoerd worden. Zowel evaluatie van de zorg, als medisch-wetenschappelijk en statistisch onderzoek kan helpen om de medische kennis rond zwangerschap en geboorte te vergroten en de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verbeteren.

Perined is er verantwoordelijk voor, dat de gegevens uitsluitend voor de vastgestelde doelen gebruikt worden en optimaal beveiligd worden. Daarom is Perined zowel ISO 27001 als NEN 7510 gecertificeerd. De ISO/NEN-audit is uitgevoerd voor het volgende toepassingsgebied: “Het met behulp van audit en registratie objectief en resultaatgericht realiseren en beschikbaar stellen van informatie aan zorgverleners en anderen ten behoeve van het verbeteren van de perinatale zorg in Nederland” 

Perinatale audit

Een perinatale auditbespreking is een speciale bespreking van bepaalde zorgsituaties rond een bevalling. Deze uitgebreide bespreking vindt ongeveer twee keer per jaar in ieder ziekenhuis plaats. De situaties die worden besproken zijn casussen (=gevallen) met een ongewenste afloop (ongewenst, d.w.z. gevolgd door sterfte of ernstig onverwachte ziekte) volgens een bepaald thema dat per 3 jaar wisselt.

De casussen die in de audit aan de orde komen worden per Verloskundig Samenwerkings Verband (VSV) voorbereid door een klein team en besproken met alle zorgverleners die betrokken zijn bij het VSV. Privacybescherming is wezenlijk voor het auditproces. Iedere casus wordt daarom anoniem besproken. De persoonsgegevens van ouders en kind(eren) zijn dus verwijderd in het verslag dat bij de audit gebruikt wordt.

Privacy geldt niet alleen voor cliënten/patiënten, maar ook voor de zorgverleners. In het verslag staan dus geen namen en geen data, ziekenhuizen en persoonsgegevens. De betrokken zorgverleners kunnen er voor kiezen om zich bekend te maken tijdens de bespreking, maar in principe wordt de casus anoniem gepresenteerd en besproken. Ook de verwerking in de landelijke databank is anoniem. Het gaat bij een auditbespreking om een veilig gespreksklimaat. Zo kunnen zorgverleners van een VSV samen de zorg evalueren en analyseren en ook eventuele verbeterpunten vaststellen.