Privacy

Gebruik van gegevens voor onderzoek en kwaliteitsverbetering

De verloskundige, huisarts, gynaecoloog of de kinderarts die moeder en/of kind heeft behandeld, levert gegevens aan de Perinatale Registratie. In deze registratie worden de gegevens van de verschillende zorgverleners in het hele traject verzameld. Met die informatie is de kwaliteit van de zorg te verbeteren, onder andere via de perinatale audit (zie onder).

Perined beheert namens de zorgverleners een databank met medische gegevens. De databank van Perined kent twee onderdelen: een PraktijkBeheerDeel en een Onderzoeksdeel (de Perinatale Registratie). Het PraktijkBeheerDeel is onderdeel van het dossier dat zorgverleners bij houden over de door hen verleende zorg en bevat herleidbare medische gegevens. Voor dit deel wordt gewerkt met veronderstelde toestemming. Op basis van de gegevens in dit PraktijkBeheerDeel ontvangen zorgverleners spiegelinformatie over het eigen handelen en de resultaten van hun zorg. Tevens worden de gegevens gebruikt voor kwaliteitsanalyses voor zorgverleners.

Het onderzoeksdeel, de Perinatale Registratie, wordt gebruikt voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Het bevat in principe geen herleidbare medische gegevens. Vanwege de privacy van de betrokkenen mogen onderzoekers geen bestanden met direct tot persoon herleidbare gegevens (zoals geboortedatum moeder, geboortedatum kind, postcode, etc.) ontvangen en verwerken op de eigen locatie, tenzij de betrokkene hier expliciet toestemming voor heeft gegeven. Indien de onderzoeker wel herleidbare gegevens nodig heeft voor het onderzoek, dan kan hij/zij het onderzoek uitvoeren op een onderzoekscomputer van Perined of in de beveiligde omgeving van CBS. In geen van de gevallen mogen herleidbare gegevens buiten deze onderzoeksomgevingen komen.

Gegevens uit deze registratie worden vergeleken met gegevens uit de perinatale screeningsprogramma’s en bestanden van het CBS, het Centraal Bureau voor de Statistiek (bevolkings- en sterftegegevens). Noodzakelijk onderzoek naar de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg kan vaak pas op basis van dergelijke gecombineerde bestanden uitgevoerd worden. Zowel evaluatie van de zorg, als medisch-wetenschappelijk en statistisch onderzoek kan helpen om de medische kennis rond zwangerschap en geboorte te vergroten en de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verbeteren.

Perined is er verantwoordelijk voor, dat de gegevens uitsluitend voor de vastgestelde doelen gebruikt worden en optimaal beveiligd worden. Daarom is het managementsysteem voor informatiebeveiliging van Perined zowel ISO 27001 als NEN 7510 gecertificeerd. De ISO/NEN-audit is uitgevoerd voor het volgende toepassingsgebied: “Informatiebeveiliging in relatie tot het faciliteren van perinatale audits, realiseren van perinatale registratie en mede via Perined-Insight verspreiden van (spiegel)informatie teneinde zorgverleners en anderen object en resultaatgericht te ondersteunen bij het verbeteren van de geboortezorg in Nederland”

Perinatale audit

Een perinatale auditbespreking is een speciale bespreking van bepaalde zorgsituaties rond een bevalling. Deze uitgebreide bespreking vindt ongeveer twee keer per jaar in ieder ziekenhuis plaats. De situaties die worden besproken zijn casussen (=gevallen) met een ongewenste afloop (ongewenst, d.w.z. gevolgd door sterfte of ernstig onverwachte ziekte) volgens een bepaald thema dat per 3 jaar wisselt.

De casussen die in de audit aan de orde komen worden per Verloskundig Samenwerkings Verband (VSV) voorbereid door een klein team en besproken met alle zorgverleners die betrokken zijn bij het VSV. Privacybescherming is wezenlijk voor het auditproces. Iedere casus wordt daarom anoniem besproken. De persoonsgegevens van ouders en kind(eren) zijn dus verwijderd in het verslag dat bij de audit gebruikt wordt.

Privacy geldt niet alleen voor cliënten/patiënten, maar ook voor de zorgverleners. In het verslag staan dus geen namen en geen data, ziekenhuizen en persoonsgegevens. De betrokken zorgverleners kunnen er voor kiezen om zich bekend te maken tijdens de bespreking, maar in principe wordt de casus anoniem gepresenteerd en besproken. Ook de verwerking in de landelijke databank is anoniem. Het gaat bij een auditbespreking om een veilig gespreksklimaat. Zo kunnen zorgverleners van een VSV samen de zorg evalueren en analyseren en ook eventuele verbeterpunten vaststellen.

Privacy verklaring

Stichting Perined
Mercatorlaan 1200
3528 BL Utrecht
030 – 3690800
info@perined.nl
KVK-nummer: 64258319

Inleiding
In deze privacy verklaring wordt toegelicht hoe Perined omgaat met persoonsgegevens en de verwerking van deze gegevens.

Doel Perined
Perined heeft het doel om, door middel van kwaliteitscontrole en onderzoek, de kwaliteit van de perinatale zorgverlening in Nederland te verbeteren. Hiervoor beheert Perined al tientallen jaren registraties binnen de perinatale (keten)zorg waarin gegevens worden vastgelegd over het handelen van verloskundigen, verloskundig actieve huisartsen, gynaecologen, neonatologen en kinderartsen in het kader van de begeleiding van zwangerschap, bevalling en /of kraambed, evenals ziekten en behandelingen van pasgeborenen tot en met 28 dagen. Perined is opgericht door de beroepsverenigingen van de deelnemende beroepsgroepen, die ook deel uitmaken van het bestuur en de raad van toezicht, en toezien op het beleid. De perinatale registratie is daarmee een veld-brede kwaliteitsregistratie die de gehele perinatale zorgketen overziet.

Vanuit de beroepsgroepen heeft altijd het belang van een zorgvuldige omgang met de gegevens in de registratie vooropgestaan. Perined leeft dan ook sinds haar oprichting stringent de toepasselijke wettelijke privacyregels na, waaronder sinds 2018 de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG). Voor de zorgverleners is er met het ingaan van de AVG voor de manier van aanleveren aan Perined niets veranderd .

Daarnaast zijn zorgverleners volgens de Zorgverzekeringswet (art. 66d tweede lid) verplicht om gegevens over de kwaliteit van de geleverde zorg op tijd en volledig aan te leveren bij het Zorginstituut. Voor de aanlevering van gegevens aan het Zorginstituut treedt Perined op als gegevensmakelaar.

Categorieën persoonsgegevens

Perined verwerkt persoonsgegevens ten behoeve van ziekenhuizen, verloskundigenpraktijken en huisartspraktijken. Deze gegevens kunnen zowel direct als indirect herleidbaar zijn tot personen, en kunnen worden onderverdeeld in de volgende categorieën: organisatie, moeder, kind, zwangerschap, baring/bevalling, kraambed, opname, diagnosen, zorgverlening en bijzonderheden.

Verwerking van gegevens

Bij de verwerking van de gegevens binnen Perined worden onder andere dubbele records uit de data gehaald, alle aanleveringen naar één formaat geconverteerd en wordt er gecontroleerd op het aantal niet valide en niet aanwezig (missende) waarden. Deze gegevens en de indicatoren, die op basis van deze gegevens worden berekend, worden door Perined in ‘Perined Insight’ gezet. Dit is een interactief webbased programma met toegangsbeveiliging. Hierin worden gegevens uit de perinatale registratie (1e, 2e en 3e lijn) inzichtelijk gemaakt.

Zorgverleners hebben in Perined Insight alleen toegang tot de gegevens van betrokkenen waarbij zij betrokken waren bij de zorg zodat zij deze kunnen spiegelen aan het landelijk of regionaal beeld.

Verwerking van gegevens buiten de Europese Unie (EU)

De gegevens die Perined ontvangt komen niet buiten de EU terecht. De servers van Perined waarop de gegevens zijn opgeslagen bevinden zich in Nederland. Ook de servers van subverwerkers staan in Nederland.

Subverwerkers
Voor het verwerken van gegevens voor het verbeteren van de kwaliteit van de geboortezorg door middel van kwaliteitscontrole en onderzoek maakt Perined gebruik van de volgende subverwerkers: Amsterdam UMC, CBS, DT Healthcare Solutions, Erasmus MC, KFS Korevaar Field Service, Pharmo Instituut, TNO, UMC Groningen en Zoombim Solutions BV. Met alle subverwerkers heeft Perined een overeenkomst afgesloten.

Toestemming
Persoonsgegevens (zoals naam en BSN) worden door de zorgverlener verwerkt in het PraktijkBeheerDeel van de Perined-databank, dat uitsluitend toegankelijk is voor de verantwoordelijke zorgverlener en medewerkers die binnen dezelfde instelling of praktijk direct betrokken zijn bij het leveren van de zorg aan de betrokkene. Voordat verwerking van tot persoon herleidbare gegevens, waaronder naam en BSN, in het medisch dossier (en daarmee ook in het PraktijkBeheerDeel) plaatsvindt, wordt de betrokkene door de zorgverlener geïnformeerd over deze verwerking, onder meer door verstrekking van de folder 'Zwanger!'.

Bewaartermijn
Voor de gegevens in de Perinatale registratie geldt een onbepaalde bewaartermijn. De reden hiervoor is dat deze gegevens onder andere gebruikt worden voor onderzoek voor het verbeteren van de perinatale dienstverlening. Deze gegevens worden bewaard zolang ze nodig zijn voor het behalen van het doel waarvoor de gegevens zijn verzameld. Voor sommige onderzoeken, waaronder een aantal recentere, zijn perinatale gegevens over een langere tijdsperiode nodig. Hierdoor is het niet mogelijk om een concrete bewaartermijn vast te stellen.

Beveiligingsmaatregelen
Perined heeft technische en organisatorische beveiligingsmaatregelen getroffen om verlies, ongeoorloofde verstrekking en ongeoorloofde toegang tot persoonsgegevens te voorkomen. Deze technische en organisatorische beheersingsmaatregelen bevatten onder andere informatiebeveiligingsbeleid, organisatie van informatiebeveiliging, beheer van bedrijfsmaatregelen, beveiliging van personeel, fysieke en omgevingsbeveiliging, beheer van communicatie- en bedieningsprocessen, toegangsbeveiliging, ontwikkeling en onderhoud van informatiesystemen, beheer van informatiebeveiligingsincidenten en bedrijfscontinuïteitsbeheer.

Daarnaast zijn verantwoordelijkheden duidelijk toegewezen, worden er risicoanalyses uitgevoerd bij wijzigingen aan programmatuur en/of ICT infrastructuur, worden er logboeken over onderhoudswerkzaamheden en wijzigingen bijgehouden en zijn er maatregelen tegen kwaadaardige programmatuur getroffen.

Rechten van betrokkenen
Een belangrijk onderdeel van de AVG zijn de rechten van betrokkenen. Onderstaand worden deze rechten in het kort beschreven.

Recht op inzage: betrokkenen hebben het recht om te weten welke persoonsgegevens Perined van hen heeft en om deze in te zien.
Recht op duidelijke informatie: betrokkenen hebben het recht om te weten wat er met hun persoonsgegevens wordt gedaan.
Recht op rectificatie en aanvulling: betrokkenen hebben het recht om onjuiste persoonsgegevens te wijzigen of aan te vullen.
Recht om bezwaar te maken: betrokkenen hebben het recht om bezwaar te maken tegen de verwerking van hun persoonsgegevens.
Recht op vergetelheid: betrokkenen hebben het recht om ‘vergeten’ te worden.
Recht op dataportabiliteit: betrokkenen hebben het recht om hun persoonsgegevens over te dragen aan een andere organisatie met dezelfde soort diensten.


Om aanspraak te maken op het recht op inzage , duidelijke informatie, bezwaar maken, vergetelheid en dataportabiliteit kunt u contact opnemen met Perined via info@perined.nl. Om misbruik van deze rechten te voorkomen kan u om legitimatie worden gevraagd. Voor het uitoefenen van het recht op rectificatie en aanvulling dient u contact op te nemen met de verantwoordelijke zorgverlener waarvan u zorg heeft ontvangen. Zodra de door de zorgverlener gewijzigde en/of aangevulde gegevens (opnieuw) aan Perined zijn aangeleverd zullen deze worden verwerkt.

Als u meer wilt weten over deze privacy verklaring, de rechten van betrokkenen of als u gebruik wilt maken van (één van) deze rechten kunt u contact opnemen met Perined door te mailen naar info@perined.nl.


Cookies
De website van Perined plaatst cookies. Dit zijn kleine informatiebestandjes die worden bewaard op uw computer, tablet of mobiele telefoon waarmee u de website bezoekt. Via deze cookies kunnen wij het zoekgedrag op onze website analyseren en het gebruiksgemak verbeteren. De gegevens die wij verzamelen via cookies zijn anoniem en niet te herleiden naar een individu. Onderstaand geven we aan welke cookies op deze website staan en hoe u deze kunt uitschakelen.


• Sessie cookies: onthoudt uw voorkeuren en inloggegevens. Deze cookie wordt verwijderd zodra u uw browser afsluit.
• Google analytics: biedt anonieme/geaggregeerde informatie over waar u heen gaat en wat u doet op de Perined site.

U kunt de cookies weigeren als u dat wilt. Dit kunt u doen door naar de instellingen van uw browser te gaan en daar de instructies om cookies te verwijderen te volgen.

Vragen, klachten en opmerkingen
Als u vragen, klachten of opmerkingen heeft over deze privacyverklaring kunt u hierover contact opnemen met de Functionaris Gegevensbescherming van Perined, deze is te bereiken via fg@perined.nl. We zullen proberen u zo goed mogelijk van dienst te zijn. Daarnaast willen we u informeren dat u op grond van de privacywetgeving het recht heeft om een klacht in te dienen bij de Autoriteit Persoonsgegevens.

Contactgegevens
Als u meer wilt weten over Perined of hoe Perined met de nieuwe AVG-wet omgaat kunt u contact opnemen met Perined via info@perined.nl of direct met de Functionaris Gegevensbescherming via fg@perined.nl.

Directeur: Ger de Winter
Functionaris voor de Gegevensbescherming: Linda Vis
Security Officer: Petra Nieuwveld