Gebruik van gegevens

Onderzoek en kwaliteitsverbetering

De verloskundige, huisarts, gynaecoloog of de kinderarts die moeder en/of kind heeft behandeld, levert gegevens aan de Perinatale Registratie. In deze registratie worden de gegevens van de verschillende zorgverleners in het hele traject verzameld. Met die informatie is de kwaliteit van de zorg te verbeteren, onder andere via de perinatale audit (zie onder).

Perined beheert namens de zorgverleners een databank met medische gegevens over de door hen geleverde zorg. De databank bestaat uit drie onderdelen: het PraktijkBeheerDeel dat uitsluitend voor de zorgverleners toegankelijk is en aan de andere kant een Onderzoeksdeel dat uit twee gescheiden datasets bestaat, namelijk de Perinatale Registratie en de Perinatale Audit.

Het PraktijkBeheerDeel is onderdeel van het dossier dat zorgverleners bij houden over de door hen verleende zorg op praktijkniveau en bevat herleidbare medische gegevens. Op basis van de gegevens in dit PraktijkBeheerDeel ontvangen zorgverleners spiegelinformatie over het eigen handelen en de resultaten van hun zorg. Tevens worden de gegevens gebruikt voor kwaliteitsanalyses voor zorgverleners.

De twee datasets in het Onderzoeksdeel, de Perinatale Registratie en de Perinatale Audit, worden gebruikt voor medisch-wetenschappelijk onderzoek. Deze datasets bevatten geen direct herleidbare medische gegevens. Vanwege de privacy van de betrokkenen ontvangen en verwerken onderzoekers geen bestanden met direct tot persoon herleidbare gegevens (zoals geboortedatum moeder, geboortedatum kind, postcode, etc.) op de eigen locatie, tenzij de betrokkene hier expliciet toestemming voor heeft gegeven. Indien de onderzoeker wel herleidbare gegevens nodig heeft voor het onderzoek, dan kan hij/zij het onderzoek uitvoeren op een onderzoekscomputer van Perined of in de beveiligde omgeving van CBS. In geen van de gevallen mogen herleidbare gegevens buiten deze onderzoeksomgevingen komen.

Gegevens uit de Perinatale Registratie worden vergeleken met gegevens uit de perinatale screeningsprogramma’s en bestanden van het CBS, het Centraal Bureau voor de Statistiek (bevolkings- en sterftegegevens). Noodzakelijk onderzoek naar de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg kan vaak pas op basis van dergelijke gecombineerde bestanden uitgevoerd worden. Zowel evaluatie van de zorg, als medisch-wetenschappelijk en statistisch onderzoek kan helpen om de medische kennis rond zwangerschap en geboorte te vergroten en de kwaliteit en doelmatigheid van de zorg te verbeteren.

Perined is er verantwoordelijk voor, dat de gegevens uitsluitend voor de vastgestelde doelen gebruikt worden en optimaal beveiligd worden. Daarom is het managementsysteem voor informatiebeveiliging van Perined zowel ISO 27001 als NEN 7510 gecertificeerd.

De ISO/NEN-audit is uitgevoerd voor het volgende toepassingsgebied: “Informatiebeveiliging in relatie tot het faciliteren van perinatale audits, het realiseren van perinatale registratie en het verspreiden van (spiegel)informatie. Dit teneinde zorgverleners en anderen objectief en resultaatgericht te ondersteunen bij het verbeteren van de geboortezorg in Nederland. Voor het maken van rapportages, spiegelinformatie, benchmarks, analyses, bestanden en syntaxen wordt gebruik gemaakt van R, SPSS en de zelf ontwikkelde webapplicatie Perined-Insight. Voor de registratie van gegevens buiten de zorgverlener-EPD’s om en voor het uitsturen van vragenlijsten met betrekking tot de zorg zijn eigen applicaties gemaakt met behulp van WEM. De ontvangst en opslag van door zorgverleners aangeleverde gegevens is uitbesteed aan een leverancier, evenals het netwerk-, server- en functioneelbeheer. Dit alles conform de verklaring van toepasselijkheid d.d. 22 november 2019 versie 3.0 waarin is gespecificeerd welke activiteiten, producten of diensten zijn uitbesteed en welke interfaces er zijn met de zorginstellingen.”

 

Perinatale audit

Een perinatale auditbespreking is een speciale bespreking van bepaalde zorgsituaties rond een bevalling. Deze uitgebreide bespreking vindt ongeveer twee keer per jaar in ieder ziekenhuis plaats. De situaties die worden besproken zijn casussen (=gevallen) met een ongewenste afloop (ongewenst, d.w.z. gevolgd door sterfte of ernstig onverwachte ziekte) volgens een bepaald thema dat per 3 jaar wisselt.

De casussen die in de audit aan de orde komen worden per Verloskundig Samenwerkings Verband (VSV) voorbereid door een klein team en besproken met alle zorgverleners die betrokken zijn bij het VSV. Privacybescherming is wezenlijk voor het auditproces. Iedere casus wordt daarom anoniem besproken. De persoonsgegevens van ouders en kind(eren) zijn dus verwijderd in het verslag dat bij de audit gebruikt wordt.

Privacy geldt niet alleen voor cliënten/patiënten, maar ook voor de zorgverleners. In het verslag staan dus geen namen en geen data, ziekenhuizen en persoonsgegevens. De betrokken zorgverleners kunnen er voor kiezen om zich bekend te maken tijdens de bespreking, maar in principe wordt de casus anoniem gepresenteerd en besproken. Ook de verwerking in de landelijke databank, de Perinatale Audit, is anoniem. Het gaat bij een auditbespreking om een veilig gespreksklimaat. Zo kunnen zorgverleners van een VSV samen de zorg evalueren en analyseren en ook eventuele verbeterpunten vaststellen.