Faciliteren onderzoek

Gebruik Perined-data door onderzoekers

Onderzoekers van Perined analyseren gegevensaanvragen. Ze werken ook samen met andere onderzoekers uit de geboortezorg. Zo is er in het kader van het ZonMw-programma Zwangerschap en Geboorte met diverse consortia overleg over opzet en ondersteuning van de verschillende regionale en landelijke onderzoeksprojecten. Doorlopend kunnen ervaren wetenschappelijk onderzoekers – begeleid door de epidemiologische helpdesk van Perined – onderzoek doen op data bij Perined in Utrecht op speciaal voor dit doel opgestelde en beveiligde onderzoeks-pc’s. Onderzoek vindt alleen plaats binnen de door de Perined gestelde kaders. De agenda voor deze mogelijkheid is steeds ruim gevuld. Tijdige aanmelding is daarom vereist om, in overleg, ingeroosterd te worden.

Wachttijd

Perined heeft – ook voor gegevensaanvragen – beperkte capaciteit. Tot onze spijt moet u derhalve bij de behandeling van aanvragen rekening houden met een wachttijd.

Regels voor gebruik Perined data en niet-herleidbaarheid

De regels voor gebruik van Perined data en over de niet-herleidbaarheid kunt u hier downloaden.

De regels over 'niet-herleidbaarheid' zijn vastgesteld door de privacycommissie van Perined. 

 

Gegevensaanvraag

Voor het doen van onderzoek met Perined bestanden moet een gegevensaanvraag worden ingediend.
U kunt hier het aanvraagformulier downloaden, invullen en mailen naar info@perined.nl.

Onderzoekers die binnen een verwerkersovereenkomst met Perined bestanden werken, dienen voor iedere nieuwe (deel)vraag een aanvraagformulier in te vullen en naar Perined op te sturen.

Om inzicht te bieden in de data uit de perinatale registratie, vindt u hier een codeboek / data dictionary. Deze is van toepassing op de data die wij momenteel kunnen leveren uit alle registratiejaren.

Kosten- en gebruikersbijdrage

Het verstrekken van gegevens uit de registratie vergt een enorme inzet op de zeer bescheiden formatie van Perined. Genoodzaakt door toenemend gebruik en beperkte middelen moeten wij een gebruikersbijdrage, inclusief BTW, in rekening brengen.  Om duidelijk te maken welke kosten er met een aanvraag gemoeid zijn, zal er vooraf een offerte worden afgegeven. Aan het afgeven hiervan zijn geen kosten aan verbonden. Een eventueel co-auteurschap van Perined staat los van de financiële bijdrage. Voor gegevensverstrekkingen door/via externe verwerkers geldt eveneens deze financiële bijdrage.

Verder worden eventuele TTP kosten doorbelast. Met behulp van TTP (Trusted Third Party) kan uniek gekoppeld worden zonder dat uitwisseling van persoonsgegevens plaatsvindt.

U vindt de kosten voor de gebruikersbijdrage hier

 

Transparantie

Transparantie op lopend onderzoek is onder andere van belang om te voorkomen dat onderzoeksideeën voortijdig worden nagevolgd. Een samenvatting van de gegevensaanvragen vanaf 2011 is ter inzage.

De formuleringen, zoals door de aanvrager op het gegevensaanvraagformulier aangegeven, worden hiervoor gebruikt.